ONG BULEVARD
I-am cunoscut pe reprezentanții asociației „Ascultă Viața!” printr-o fericită întâmplare, căutând tineri cu dizabilități pentru a-i atrage într-un proiect sportiv. Nu știam atunci nimic despre problematica deficienței de auz, implant cohlear, terapia de recuperare și toate zidurile de care se izbesc copiii născuți cu hipoacuzie gravă, în călătoria lor spre lumea celor care aud, în care doar autoritățile par surde.
Am scris împreună primul lor proiect pentru finanțare, înscris într-o competiție dură de granturi dedicate terapiilor de recuperare a copiilor cu deficiențe senzoriale. Am primit un telefon : suntem pe lista scurtă! Apoi confirmarea că proiectul a fost selecționat pentru finanțare, o bucurie pe care am împărtășit-o cu părinți care au spart zidul tăcerii, cu tenacitate și sacrificii.
„Ascultă Viața!”– Asociația națională a persoanelor cu deficiențe de auz din România, fondată de un grup de tineri părinți care au luat sistemul la trântă pentru dreptul copiilor lor să audă și să crească precum toți ceilalți copil, numără acum peste 300 de familii din întreaga țară.
Din anul 2008 Asociația „Ascultă Viața!” susține persoanele cu pierdere gravă sau profundă a auzului, cu un accent deosebit pe copiii purtători de implanturi cohleare (I.C.). Organizația activează pentru promovarea drepturilor persoanelor cu implant cohlear, prin: diseminarea informațiilor despre implantul cohlear și terapia specifică de recuperare, consiliere, asistență juridică și sprijin material persoanelor cu implant cohlear, candidaților și familiilor acestora, în scopul de a maximiza șansele de integrare socială ale acestora.
În România se nasc anual între 170-500 de copii cu hipoacuzie profundă (0,1-0,3% din toți nou-născuții). Pentru ei, statul român obișnuia să finanțeze mai puțin de 100 de implanturi pe an (88 în 2014, 93 în 2015) prin Programul Național CI, doar în 2016 acest număr crescând la 225.
Ce este implantul cohlear?
Este o opţiune medicală chirurgicală pentru pacienţii suferind de hipoacuzii severe şi profunde. Protezele auditive convenţionale doar amplifică sunetul, dar cohleea nu este capabilă să îl proceseze. Implantul cohlear şuntează partea nefuncţională a cohleei, prezentând semnalele necesare direct nervului auditiv prin stimularea electrică a celulelor senzoriale din cohlee. Sistemele de implant cohlear convertesc sunetele din mediul înconjurător în impulsuri electrice care stimulează nervul auditiv, iar creierul le interpretează ca fiind sunete . Procesul fiind foarte rapid, sunetele sunt percepute în timp real. Sistemul de implant cohlear are doua componente: una internă – implantul cohlear propriu-zis, inserat chirurgical și una externă – procesorul de sunet care este fie retroauricular, fie se poate atașa de îmbrăcăminte, pentru copii mici. Și baterii, multe baterii al căror cost lunar e semnificativ.
Până în 2007 implantul cohlear era foarte puțin cunoscut, astfel încât copiii depistați cu hipoacuzie gravă sau profundă erau condamnați la o lume a tăcerii. Programul național de implant cohlear era la stadiu incipient, subfinanțat și de multe ori blocat în birocrație. Nu existau specialiști în reabilitarea copiilor cu implant cohlear, deoarece tehnicile de antrenament auditiv-verbal la purtătorii de implant diferă fundamental de logopedia de demutizare a copiilor surzi sau corectarea tulburărilor de vorbire.
Demersuri pentru programe de sănătate și reabilitare adecvată
CNAS suportă parțial costurile de înlocuire a protezelor auditive la fiecare 2 ani, dar procesoarele de sunet, mult mai scumpe, nu au fost cuprinse în decontare. Pacienții achiziționau din fonduri proprii un nou procesor de sunet în momentul defectării sau expirării duratei de funcționare, costul unui procesor de sunet fiind de ~7.000-10.000 Euro.
Asociația ”Asculta Viață!” a depus eforturi susținute pe lângă CNAS, prezentând datele statistice de la nivelul țarilor membre UE precum și studii care arată beneficiile financiare ale implantului cohlear, pacienții reabilitați devenind contributori la bugetul de stat în loc de asistați sociali. Urmare a demersurilor membrilor și organizației, prin memorii, întâlniri și mese rotunde cu reprezentanții CNAS și clinicilor de implant cohlear, din luna mai 2018 CNAS decontează costurile de înlocuire a procesoarelor de sunet.
În condițiile în care România nu avea un program național de testare auditivă a nou-născuților, în 2016, cu sprijinul Primăriei Sibiu, asociația a implementat primul proiect condus de ONG, care urmărea testarea auzului copiilor din grădinițe și ciclul primar, în același timp creșterea gradului de conștientizare cu privire la afecțiunile urechii, cu potențial de agravare, care ar putea fi detectate. Din 900 de copii testați, 30% avea diferite forme de otită sau dopuri de ceară. Proiectul a fost reluat și anul următor, cu rezultate similare.
Proiecte și realizări în peste 12 ani de activitate
Reabilitarea auditivă-verbală a copiilor cu implant cohlear este un proces multidisciplinar, care implică o echipă de profesioniști cu grad înalt de specializare și este centrat pe implicarea directă a familiei. Cazurile de vulnerabilități sociale prezintă un risc aparte în procesul de reabilitare auditivă prin lipsa accesului la logopedie specializată, asistență psihologică și socială, în special pentru locuitorii din mediul rural.
Prin proiectul derulat între 2015-2017, denumit „Ascultând Viața”, finanțat de fondul „Lumea prin Culoare și Sunet” al Fundației Orange, s-a elaborat un curs de specializare în reabilitarea copiilor cu CI, acreditat de Colegiul Psihologilor din România, formând 17 logopezi și psihologi care au oferit apoi sesiuni de terapie către 50 de copii purtători de implant cohlear. Tot în cadrul proiectului au fost organizate două workshop-uri la Iași pentru 59 de profesioniști și un seminar pentru părinți.
În perioada 2017-2019 proiectul „Bucuria Sunetelor” având ca obiectiv îmbunătățirea procesului de reabilitare a copiilor hipoacuzici purtători de implant cohlear și integrarea acestora în învățământul de masă.” a prilejuit inaugurarea primelor două centre de intervenție timpurie din România dedicate reabilitării copiilor hipoacuzici purtători de implant cohlear*, în Iași și Vicovu de Sus, județul Suceava. Fundația Orange, finanțator al proiectului, a implicat 33 de voluntarii Orange care au tradus materiale în limba română pentru a crea o bibliotecă online cu informați despre reabilitarea copiilor cu implant cohlear.
Prin intermediul acestor centre au fost realizate structuri specializate în cadrul instituțiilor de învățământ special de stat, dotarea cu echipamentele necesare procesului de reabilitare, cât și formarea personalului. Echipamentele speciale cu care sunt dotate centrele contribuie la stimularea auditivă și vizuală a copiilor hipoacuzici purtători de implant cohlear, permit asocierea sunetelor cu imaginile, încurajează comunicarea vocală și facilitează procesul de reabilitare. În cadrul centrelor, familiile copiilor hipoacuzici candidați la implant cohlear primesc suport și informații cu privire la procesul de reabilitare și la rolul lor de co-terapeuți încă din momentul depistării deficienței de auz.
În parteneriat cu Liceul Special Tehnologic din Iași , cu sprijinul MOL România și Fundației „Pentru Comunitate” a fost înființat în 2016 un atelier de olărit, pentru a oferi terapie asistată de olărit spre 60 de copii cu deficiențe de auz din această școală, în cadrul proiectului “Sunetul Lutului”. Proiectul a fost reluat și extins către elevii din învățământul de masă pentru a introduce arta ceramică ca modul opțional în programa de învățământ.Succesul proiectului a determinat replicarea sa, în parteneriat cu Liceul Tehnologic Special Bivolarie din Vicovu de Sus, jud, Suceava.
Activități de informare și dezvoltare de parteneriate profesionale. Vacanțe terapeutice
Asociația Asculta Viață organizează activități periodice de la înființare: întâlniri multianuale de informare pentru 70-200 de persoane, ateliere de lucru cu membrii asociației, specialiști (medici ORL, logopezi, psihologi), cu candidați la implant și familiile acestora. Atelierele includ prezentări științifice, mese rotunde și ateliere pentru copii, sesiuni de grup părinți-copii, ajustări și asistență tehnică pentru implanturile auditive.
Asociația organizează anual tabere tematice pentru beneficiarii CI, cu scopul socializării și integrării copiilor în grupuri, oferind părinților expertiza ”veteranilor”. Din 2015, în parteneriat cu o asociație specializată în terapie asistată de cai, taberele sunt mai atractive prin activitățile terapeutice alături de minunații căluți ai centrului de recuperare Hip Tep din Leorinț. Toate taberele sunt gândite ca programe complexe ce alătură workshop-uri, art-terapie, prezentări ale firmelor de implant cohlear și module pentru specialiști în reabilitare.
În parteneriat cu producători de implanturi cohleare sunt susținute workshop-uri pentru terapeuți și părinți: Iași, 2016 – seminar pentru 25 de părinți cu Viktorija McDonell (Cochlear, Australia), un atelier la Sibiu pentru 12 profesioniști cu Janet Lane (MED-EL, USA) și în februarie 2017 două ateliere de 2 zile cu Janet lane pentru 30 de terapeuți CI.
Asociația a devenit membră FEPEDA (Federația Europeană a părinților copiilor cu deficiențe de auz), EURO-CIU (EuropeanAssociation of Cochlear Implant Users) și GPODHH (Coaliția globală a părinților copiilor surzi și cu deficiențe de auz).
Acțiuni în sprijinul copiilor cu I.C. și familiilor
– diseminarea informațiilor despre implantul cohlear, informarea și consilierea persoanelor cu IC, a candidaților la implant și a familiilor acestora, acordarea de asistență juridică;
– activități de formare profesională a specialiștilor în reabilitarea copiilor cu IC
– strângerea de fonduri pentru derularea activitaților asociației;
– sprijinirea materială a membrilor asociației, cu accent pe cazurile sociale (acoperirea costurilor cu reparații/înlocuire IC, consumabile și componente implant, reabilitare auditiv-verbală.)
– demersuri către Ministerul Sănătății, Ministerul Educației și Ministerul Muncii pentru respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilități și îmbunătățirea Programului Național de Implant Cohlear.
Contact: sediu: Sibiu, sos. Alba – Iulia, nr. 55, bl. 7, ap. 14, cod postal 550052
cabinet logopedie: Sibiu, str. N.Balcescu, nr. 1, jud. Sibiu
email : asociatiaascultaviata@gmail.com Brasov Anamaria-Diana, Sibiu, 0720.045.225
